Veteranos del Atlético y famosos jugarán para ayudar a la Fundación Síndrome 5p-
El partido tendrá lugar el próximo domingo en el Cerro del Espino de Majadahonda. El Síndrome 5p- es una enfermedad poco estudiada que afecta al aparato locomotor y al lenguaje y provoca una discapacidad intelectual.
David Domenech
Los veteranos del Atlético de Madrid demostrarán sus habilidades con el balón en el partido solidario que el próximo domingo disputarán contra un equipo formado por famosos. La entrada para presenciar el enfrentamiento costará 5 euros y se ha abierto una fila cero para recabar donativos. Todo lo que se obtenga será para la Fundación Síndrome 5P-.
El encuentro se disputará a las 12:00 horas en el Cerro del Espino de Majadahonda y al terreno de juego saltarán personalidades tan conocidas como Eduardo Noriega, Gonzalo Miró, Omar Ayyashi o Sergio Perismencheta. Además, y aunque no se vista de corto, este partido también ha contado con la colaboración de la actriz María Adánez.
A la presentación del encuentro acudió Tiago, jugador de la primera plantilla del Atlético de Madrid. En ella Sonia Saiz, vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5P- resumió el objetivo del evento al decir que “en este partido sabemos quiénes son los únicos vencedores, los niños”.
Una enfermedad poco estudiada
La Fundación Síndrome 5P- se dedica a ayudar a las familias que tienen hijos con esta enfermedad. Conocida también como síndrome 'Cri Du Chat' o ‘maullido de gato’, porque los bebés presentan al nacer un llanto agudo semejante al de un felino, fue descubierta por el médico genetista francés Jérôme Lejeune en 1963.
Este trastorno, que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, se produce por la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma cinco, aunque se desconocen las causas que lo origina. En el 85% de los casos ocurre de forma esporádica, y sólo en el 15% restante se padece de forma hereditaria. Esta enfermedad afecta al aparato locomotor y al lenguaje y provoca una discapacidad intelectual. Además, los niños nacen con poco peso, experimentan un crecimiento lento, tienen un tono muscular débil y los ojos separados.
El escaso conocimiento que tienen los profesionales de la medicina sobre este trastorno provoca que muchas familias se sientan solas e incomprendidas. Por ello, algunos de los objetivos principales de la Fundación Síndrome 5P- son fomentar la investigación, mostrar que existe esta enfermedad y ayudar a los afectados a integrarse en la sociedad.
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Enfermedades raraspublicada el ( 3 jun 2013 ) por Fabeto |
| Es una verdadera pena que haya personas que padezcan enfermedades de las que la inmensa mayoría ni siquiera hemos oído hablar. No se puede permitir que el sistema deje a esta gente de lado, que no se invierta en investigación, que no se busquen soluciones a sus necesidades... pero que vamos a esperar de una sociedad que está dispuesta a privar a la inmensa mayoría de cosas tan básicas como la sanidad o educación públicas. |
