Protocolo de Colaboración para las Enfermedades Raras

Emma González

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Boadilla del Monte ha firmado un Protocolo de Colaboración con la Fundación Almar, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid y la Asociación Española del Síndrome de Sotos. El objetivo es dar respuesta a las necesidades de los afectados por este tipo de patologías.

Existen menos de 5 de cada 10.000 habitantes y en el mundo hay 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Esto provoca en muchos casos la escasez o inexistencia de tratamientos.

Por este motivo, el Consistorio boadillense ha decidido establecer una mesa de trabajo que estudie las necesidades especiales aún no cubiertas en los ámbitos sanitario, social, educativo o laboral. “Hay que explicar a las empresas que es positivo contratar a personas afacetadas por este tipo de enfermedades. Para ellos y para nosotros”, ha señalado la primera teniente de alcalde y concejal de Asuntos Sociales, Susana Sánchez Campos, a este diario

Ese es el objetivo de este Protocolo que trabajará desde ya para “dar voz a los afectados por estas patologías”, ha añadido

El grupo estará integrado por técnicos municipales y asociaciones de la localidad. Evaluarán de forma conjunta  y periódica las acciones emprendidas. Se pondrán en marcha campañas de concienciación en los centros escolares y se trabajará para dar difusión sobre estas enfermedades a través de los medios y recursos disponible