`Nunca des por hecho que no pueden´

María Martínez de Mora

El Cerro del Espino de Majadahonda se convierte en un campo de fútbol solidario en el que veteranos del Atlético de Madrid y un equipo formado por Eduardo Noriega, Gonzalo Miró, Omar Ayyashi y Sergio Perismencheta, entre otros, se enfrentarán para recaudar fondos para  la Fundación Síndrome 5P-.

Todo el dinero que se consiga irá destinado a un proyecto de investigación, único en el mundo, que se está realizando en la Universidad Miguel Hernández de Alicante. “Todo lo que se saque del partido irá para este proyecto y también para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, darles alternativas, ayudarles a conseguir un trabajo, formación, y todo lo que sea necesario para conseguir su integración en la sociedad”, señala Sonia Saiz, vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5P-.

Sonia también es madre de una niña afectada por esta enfermedad. Se llama Sofía y a pesar del mal diagnóstico que le dieron cuando nació, “nos dijeron que se iba a morir en poco tiempo y que no íbamos a sacar nada de ella”, en la actualidad tiene 11 años y “tiene muchas ganas de vivir y de hacer cosas”, explica la madre.  

Sofía es parte de la imagen de la Fundación y también parte de su objetivo. “Quien conoce a Sofía se enamora y se da cuenta de que no tiene que tener miedo de estar con ella ni con otros niños como ella”, cuenta su madre. “Es importante que se la vea y que la conozcan. Solo así conseguiremos dar visibilidad a esta enfermedad y que la sociedad no se asuste cuando vea a nuestros niños”, añade.

El Síndrome 5P-  es conocido como síndrome 'Cri Du Chat' o ‘maullido de gato’, este último es uno de los síntomas más característicos de los niños que padecen esta enfermedad.  “Los bebés cuando nacen lloran con un llanto muy agudo, parecido al maullido de un gato, por culpa del estrechamiento de la laringe”.

Los afectados suelen tener un tono muscular bajo, problemas de corazón y de riñón, bajo peso, mal uso del lenguaje y una discapacidad intelectual. “Sofía no habla. Ella se expresa con legua de signos, tiene problemas motores y anda con dificultad”, explica su madre.

Este trastorno afecta a uno de cada 50.000 nacimientos en España. Se produce por la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma cinco, aunque se desconocen las causas que lo origina. En el 85% de los casos ocurre de forma esporádica, y sólo en el 15% restante se padece de forma hereditaria.

El desconocimiento sobre la enfermedad es el lastre más importante para su evolución. El Síndrome 5P- es una de las consideradas enfermedades raras y eso provoca que las familias no sepan dónde ir ni qué hacer cuando su hijo se ve afectado por este trastorno. “Tú vas al médico pensando que es tu salvador y que te va a dar la pastilla adecuada para que tu hija se cura. Y cuando llegas, te das cuenta que sabe menos que tú. Es muy importante que la enfermedad se de a conocer, sobre todo para las familias”, explica Sonia.

Entre los objetivos de la Fundación Síndrome 5P-, no solo estar fomentar la investigación, sino también “dar visibilidad a la enfermedad”, y “eso solo lo podemos hacer dando a conocer a nuestros niños”, asegura la vicepresidenta.  

El encuentro tendrá lugar a las 12:00 horas, en el Cerro del Espino de Majadahonda. La entrada cuesta 5 euros y se ha abierto una cuenta para los donativos a través de una Fila 0.

El lema del encuentro será: `Nunca des por hecho que no pueden´, una guía de lucha y esfuerzo, que las familias de la Fundación Síndroem 5P- ha seguido desde que Sonia Saiz y Pilar Castillo pusieron en marcha este proyecto. En la actualidad, más de 30 familias formasn parte de él.