Los niños con enfermedades raras no están solos

María Martínez de Mora

La corriente `Todos somos Nerea´ surge en Pamplona. Las hermanas Usue y Larraitz Villagarcía, fundadoras de la Fundación FAN, conocieron a su vecina Nerea. Una niña que entonces tenía tres meses y que pasaba la mayor parte de su tiempo en el médico. Sus padres estaban preocupados porque crecía a un ritmo muy lento y no tenía ganas de comer, pero en la consulta no sabían encontrar solución a su problema.

Después de un año, la familia de Nerea conoció que la niña tiene una alteración en el cromosoma 7, una circunstancia desconocida para la medicina en la actualidad que se encuentra dentro del cajón sin clasificar de las denominadas enfermedades raras.

La pequeña no puede comer por sí misma y es alimentada a través de una sonda gástrica. Además tiene problemas de visión, retraso psicomotor y se encuentra dentro del `espectro autista´.

La impotencia de los padres por no saber cómo ayudar a Nerea fue lo que impulsó a Usue y Larraitz Villagarcía a hacer algo. La primera iniciativa fue una recogida de tapones y después vino la campaña `Todos somos Nerea´.

Este grupo de amigos surge como respuesta a la iniciativa solidaria de los actores Jesús Olmedo y Nerea Garmendia. Ellos fueron a visitar a Nerea a Pamplona y nada más conocerla decidieron ayudar a la pequeña. A su llamada respondió Jordi Rebellón, al que tuvo la ocasión de entrevistar este periódico hace unos días, Norma Ruiz, Gonzalo Miró, y una larga lista de actores y rostros populares. "Gracias a ellos hemos conseguido gran parte del apoyo que tenemos ahora", explica Laura Piñana, responsable de Comunicación de la Fundación FAN. 

La marea de Nerea organizó un rastrillo que tuvo mucho éxito y el pasado sábado, el grupo se volvió a reunir en el pabellón Príncipe Felipe de Majadahonda, en un partido de fútbol benéfico. Éste ha sido el primer acto que los seguidores de Nerea han realizado como Fundación FAN. “Nos ha costado mucho trabajo y tiempo formar la fundación pero ha merecido la pena. Estamos muy emocionados por el apoyo que estamos recibiendo", señala Piñana. 

En este encuentro Nerea ya no estaba sola. “Ahora somos dos, ya no somos Nerea somos Nerea y Lucas”, señala la responsable. Lucas es un nuevo amigo de la fundación que padece una enfermedad, que aunque tiene nombre, el Síndrome de Hunter, en cada paciente se manifiesta de una manera diferente.

La Fundación FAN trabaja para mejorar la atención de los niños afectados por enfermedades desconocidas para la medicina y sensibilizar a la ciudadanía sobre este colectivo. “Trabajamos para conseguir los recursos adecuados y que los niños tengan mejor calidad de vida”, subraya. 

La investigación es una de las grandes cuentas pendientes con este colectivo. “Al Estado no le sale rentable y las deja de lado. Ninguna enfermedad rara se investiga”, sentencia Laura Piñana.

La Fundación Fan está recibiendo muchos apoyos pero necesita más ayuda para que Nerea, Lucas y los niños que decidan formar parte de este grupo mejoren su día a día.

Los que quieran colaborar con la fundación lo pueden hacer a través del número de cuenta: 2100 5402 97 0200022415. Vale cualquier cantidad a partir de 1 euro. 

La Fundación FAN acaba de empezar un proyecto al que le quedan muchos kilómetros por recorrer. Una distancia que no asusta ni a sus fundadoras, ni a sus miembros, ni tampoco a Nerea y Lucas, que a partir de ahora, ya nunca estarán solos en el camino.