La Asociación del Síndrome de Phelan -Mc Dermid, ubicada en Boadilla del Monte, ha organizado la II Conferencia Europea sobre este Síndrome, en la que participarán científicos, especialistas y familias de afectados de todo el mundo para que, a través de un mayor conocimiento de esta enfermedad, se pueda mejorar el día a día de los niños que lo sufren y de sus familias.
En Boadilla del Monte, hay dos vecinos que padecen el síndrome y conocen bien lo inconvenientes y las dificultades que existen.
Durante la jornada, se mostrarán los últimos avances en tratamientos médicos y terapias aplicadas, y se podrá conocer de primera mano los problemas y condiciones a los que se enfrentan los afectados y sus familias
La Conferencia se desarrollará en el campus Montepríncipe CEU San Pablo los días 9, 10 y 11 de junio. Se retrasmitirá en streaming para los países americanos de habla hispana.
NUEVA CAMPAÑA DE LA ASOCIACIÓN BOADILLENSE
La Asociación es una entidad sin ánimo de lucro que financia con sus propias aportaciones todos los eventos y actividades que realizan. Por ese motivo, y con el fin de seguir abordando proyectos de investigación y de divulgación, ha puesto en marcha una campaña para recaudar fondos, a través del enlace https://www.migranodearena.org/reto/-dalesvoz-a-nuestros-heroes#.ZFkVLa2...
Para inscribirse en la Conferencia y obtener toda la información sobre los trabajos de la Asociación Síndrome de Phelan Mc Dermid se puede consultar la página web https://22q13.org.es/.
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